Berta tiene cuatro años y una urgencia médica que ya no puede esperar. La niña valenciana padece anemia de Fanconi, una enfermedad rara que afecta a la médula ósea, y sus médicos han planteado un trasplante de médula como paso inmediato ante el avance rápido del fallo medular.
La historia de Berta no empieza ahora, sino al nacer. Sus padres, Carla Tejera y Manuel, recibieron el diagnóstico después de un embarazo lleno de pruebas y señales difíciles de encajar. La enfermedad era desconocida para ellos: ambos eran portadores del gen sin saberlo hasta que la vida les puso delante esa palabra extraña y devastadora.
Durante el embarazo, los médicos detectaron que el tamaño del feto no era el esperado. Después llegaron más pruebas, más dudas y una malformación importante: atresia de esófago. La cesárea tuvo que planificarse y, con el nacimiento, llegó también la certeza de que Berta padecía una enfermedad muy poco frecuente.
La primera gran prueba llegó cuando apenas llevaba 48 horas en el mundo. Berta tuvo que ser operada casi recién nacida, antes incluso de que su familia pudiera respirar la calma que acompaña a los primeros días de un bebé. Desde entonces, su vida quedó ligada a controles médicos, incertidumbre y aprendizaje constante.
La anemia de Fanconi puede provocar fallo medular en edad pediátrica y aumenta la predisposición a ciertos cánceres. En el caso de Berta, la familia sabía que ese riesgo existía, pero esperaba que el deterioro llegara más adelante. Lo que ocurrió fue distinto: su médula empezó a dar señales de agotamiento mucho antes de lo previsto.
Carla ha explicado que el fallo medular tocó a la puerta de forma rápida. Durante un tiempo, Berta se mantenía estable, con ánimo y controles que permitían conservar cierta esperanza. Pero en el último año las bajadas fueron continuas, hasta que el equipo de Hematología y Trasplantes vio necesario planificar el trasplante cuanto antes.
El calendario se volvió entonces una cuenta atrás. El trasplante está previsto para junio de 2026, una fecha que para cualquier familia podría parecer cercana, pero que en esta historia pesa como una frontera. Cada analítica y cada bajada acercan a Berta a un punto en el que esperar puede convertirse en un riesgo mayor.
Desde que era bebé, Berta figura en la red mundial de donantes de médula. Esa red reúne a más de 43 millones de personas registradas, pero ninguna ha resultado compatible con ella. La cifra impresiona por enorme y duele por insuficiente: millones de nombres y, aun así, ninguno capaz de encajar al cien por cien con la niña.
La familia tiene un plan inmediato: Manuel, su padre, es compatible al 50% y podría ser el donante utilizado si no aparece otra opción mejor. Es una salida posible, pero no la ideal. Por eso Carla y Manuel siguen llamando a todas las puertas, no solo por Berta, sino por tantas personas que esperan una compatibilidad que puede cambiarles la vida.
La situación tiene otro detalle especialmente doloroso. Carla está embarazada y un hermano podría abrir una nueva posibilidad de compatibilidad, pero no hay tiempo para esperar al nacimiento. Los médicos temen que Berta llegue a un estado más delicado si se retrasa el trasplante y después el bebé no resulta más compatible que su padre.
En medio de esa urgencia, el mundo fallero se ha convertido en refugio y altavoz. La falla Barón de Patraix-Cuenca, a la que pertenece la familia, se ha volcado con su pequeña fallerita. Lo que empezó como una historia íntima se extendió por casales, redes y conversaciones, empujado por una comunidad que no quiere quedarse mirando.
Carla ha contado que su comisión fallera es casi una segunda casa. En momentos así, ese calor no cura la enfermedad, pero sostiene. La familia recibe apoyo, difusión y una compañía que ayuda a atravesar el miedo sin sentirse sola. Berta no es solo una paciente: es una niña con una vida, una falla, sueños y una infancia que merece seguir abierta.
El llamamiento también busca romper un mito muy arraigado sobre la donación de médula. No se trata, de entrada, de una punción dolorosa en la espalda. Para entrar en el registro basta una extracción de sangre, un gesto breve que permite comparar compatibilidades y que algún día puede convertirse en una oportunidad real para alguien.
Los donantes buscados suelen tener entre 18 y 40 años, buen estado de salud y, la campaña local, al menos 50 kilos de peso. En Valencia, la familia y la comisión han mencionado puntos como el Centro de Transfusión de la Comunitat Valenciana y el Hospital La Fe para informarse y registrarse.
La historia de Berta golpea porque encierra una paradoja cruel: hay millones de personas apuntadas en el mundo, ciencia preparada, hospitales listos y una familia haciendo todo lo posible, pero falta una coincidencia genética concreta. Una sola compatibilidad puede ser la diferencia entre un trasplante de emergencia y una opción más segura.
Junio se acerca y Berta sigue esperando esa posibilidad. Su caso no habla solo de una enfermedad rara, sino del tiempo que se estrecha alrededor de una niña de cuatro años. Mientras su familia resiste, la pregunta queda suspendida entre millones de registros: dónde está la médula que puede darle una oportunidad.
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